记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？丨生
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，当时 ，时热恶意就会少很多 。播记”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，妈妈命很多人跟我说这就是月亮孩子命 ，害怕别人投来怜悯的人间目光 。了解之后我更加崩溃 ，丨生一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是时热老人才有的吗？回到病房 ，天很热也包得很紧 ，播记只能减轻震颤 ，妈妈命”
后来我才知道 ，月亮孩子
剧中那句“我只是人间不同颜色的山茶花 ，还伴随视力残疾，丨生
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，很长一段时间走不出来 。
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，我心里心疼坏了 。那天老公说要带我们赶大集 ，她的眼球会不停震颤 ，异样的目光就能少一点 。好像'小爱莎'公主 。就重新拾起信心 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。现在更多人明白这是白化病 ，没有把孩子拉走 ，
孩子5岁那年 ，我记在了心里 ，出生时一头白发 ，我当时完全不懂 ，回去查了什么是漫展，专用墨镜两三百块钱 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，至少手里有积蓄 ，又好奇又害羞，过年时她做了眼球震颤手术 ，大多只是好奇 。一看到孩子就哭 ，别人愿意看就让他们看 。能遇到这样的老师和校长 ，
我就带她去人多的地方锻炼胆量，离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，只有她不动笔 ，我和孩子从北京回老家生活 ，开一家小店铺也能养活自己。世界有五颜六色 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
但也有特别温暖的时刻。沉默了几分钟 ，
记者：“被看见”之外，医保一分钱都不报 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，孩子这类先天性问题的手术，《生逢其时》播出之后 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。每半年复查一次 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，怀疑是白化病 。打疫苗的时候必须得出门 ，
每次出去复查，已经腰肌劳损。但抱有恶意的人很少 ，这件事很有意义 。就给她配了4倍放大的望远镜 。只能跑北京 、那我就不去了 。她不再惧怕别人的注视 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。特别治愈 。也不敢告诉老师。我了解不少白化病成年人，下地铁时 ，护理上有一大堆注意事项。以后小学 、但很多用人单位连机会都不愿意给。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，最后只能去做盲人推拿 。我们特别幸运。别的同学在抄板书 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，我们都愿意尝试 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，中学怎么办？一年级的时候 ，孩子刚会走路，有小朋友说 ：“哇，青岛 、从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，我甚至不想看孩子 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，但我不认命 。济南 ，
“别人说我们丑 ，
更愁的是 ，每一种颜色都值得盛开 。甚至有人去摘她的眼镜 。老师把她的课桌单独挪出来，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。我把这些瞬间发布到网上 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中
。在公园被小朋友叫“怪物”，坐在第一排她都看不清黑板
。先天性问题的手术医保不报销 。希望每一位“月亮孩子”
，那是属于她的世界
，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，没有被孤立。其实只要给他们机会 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，都可以被世界温柔以待 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，坐两小时地铁带孩子去现场。一年只能见几次 。她就会问我 ：“妈妈 ，7岁的她可以自在地表达自己 。他说：“如果你戴帽子 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，”
在安徽亳州，别人问的时候我选择沉默，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。视频火了 ，”刚生下“小爱莎”的时候，可我不认。日前 ，设备也测不出她的真实视力 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，也让我感同身受 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。这样我们带孩子出门时 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，白化病不只是头发白 ，会有人看过来，一位母亲把这两句话记在了心里。他们会很努力 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。多好看 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、
记者 ：从确诊到接受现实 ，还有畏光 、“被看见”之后，但只要有一点点帮助 ，离黑板只有一米远 。有的人看到会下意识躲开 ，你白头发好漂亮 ，慢慢地 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，易晒伤 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，工作强度很大，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，可我不认 。她又说孩子是白头发 ，为了生计 ，很多医生甚至不知道白化病 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，老师给我发照片 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，不会误以为有传染病 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，急得偷偷哭 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，助产士告诉我是个女孩 ，舍不得走开 。高铁、我还是习惯性要给孩子戴帽子 。